大年龄疑病症病者的八年,富家子弟爱妻生了天网瘾孙女

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因为丈夫家有智障哥哥,担心会有不好遗传基因的王菁果断离婚,与我结婚。谁知,我们生下女儿后,傻眼了。

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加拿大自闭症孩子家长辛旅,因为看到youtube上那些自闭症孩子的家长用针孔摄像头偷拍孩子在机构的日常生活受到虐待和摧残的视频,担忧在父母离世后,该把自己的孩子交给谁?《mp.weixin.qq.com/s》在恩启读者群体中引起强烈反响,半个月过去了,家长们对孩子未来的担忧却有增无减,希望有更多的渠道了解怎样计划孩子的未来。

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2016年至2019年,摄影师通过影像记录了五名大龄自闭症患者的生活。这些影像表现了这五名大龄自闭症患者三年生活的变与不变,既是对他们生活真实的记录,也是当下众多大龄自闭症患者生活的缩影。

我们知道,为自闭症孩子做好人生计划,是每一个自闭症家庭都不能逃避的话题,为了让更多的家长客观、理性的考虑这个深远的问题,恩启特教平台特邀请周立明老师用他多年的经验和专业的角度,解析如何为孩子做长远计划,才能保障孩子的未来,给家长们多一些思考的方向。

我出生在南京一个普通家庭,父亲是小学老师,母亲在企业工作。从小我就很内向,不爱说话,大学学的计算机专业,毕业后从事电脑软件开发。

摄影&视频/陈东 余康生 编辑/马骁

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认识王菁那一年,我已经36岁了。王菁的父母早年下海经商,她是名副其实的富二代。相亲时,本以为家境优越的她,会看不上我,却没想到她对我一见钟情。

出品/腾讯新闻 x 腾讯图片

长远规划,保障孩子一生平安

成功的故事 & 失败的故事

文 | 周立明

加拿大自闭症孩子家长辛旅致国内家长的信,在恩启读者中引起强烈反响。我也深为感动。在美国为自闭症智障患者及其家庭服务多年,我想在此呼应:在美国,像辛旅家庭这样的遭遇不但不是个例,而且相当普遍!

确实,通过积极的教育干预特别是早期干预,自闭症患者的许多症状可能得到改善,少数高功能患者最终有可能融合到正常人群社会之中。但是自闭症智障是伴随终身的医学诊断,由于大脑先天缺陷,自闭症智障患者在社交语言等方面的困难将长期存在。

正如辛旅在信中所说,最后能成功融入主流社会的自闭症患者只是少数,也许不会超过百分之十。百分之九十以上的孩子终身需要各种支持。最近统计数据还表明,自闭症患者中有百分之七十同时患有不同程度的智力障碍,百分之四十还患有癫間,多动,焦虑,忧郁,精神分裂等其他精神疾病。面对这一现实,家长必须要有长远的计划。

即使在社会福利相对完善,残疾保护法律比较健全的西方国家,政府资助,机构竞争,媒体曝光,大众关爱,这些都无法保障孩子一生健康快乐的生活。因此,自闭症智障孩子家长,不管你的孩子今天是五岁,十五岁,还是二十五岁,必须及早为她(他)计划终生获取各方支持的人生计划(Life
Plan)
。不能指望政府,不能依靠机构,不能靠媒体,也不能完全依靠一位两位古道热肠的活雷锋窦老爹,家长唯一能够依靠的,只能是自己和亲友。切实为孩子做好长远人生计划,步步监督实施,不断更新调整,顺应实情,与时共进。这是保障孩子一生平安的阳关大道。

自闭症智障孩子的人生计划,至少应该涵盖这样几个大的方面:

1、法律保障;

2、经济保障;

3、健康医疗保障;

4、日常起居照顾支持;

5、从孩子的爱好能力出发,实现各自的人生价值(包括工作纳税)。

为了实现 4和5,必须为孩子制定短期与长期相应的行为康复方案。

在不同的年龄段,根据孩子不同的功能水平,行为表现,长处短处,这一计划应该明确列出:

►孩子必须掌握的最基本生存技能;

►孩子必须自主表现的关键适应性行为;

►孩子必须获得的基本支持。

在行为分析师的指导下,家长可以和特教老师一起研究确定孩子在不同年龄段如何建立和强化这些基本行为技能的训练程序(ABA
文献在这方面积累了大量成熟的训练措施)。

现实地说,自闭症孩子中的天才只是极少数。我们的孩子长大了未必都能够出版书,开画展,举行音乐会,成为编程专家,但他们中的绝大多数都应该能够简单照料自己:

✔饿了会从冰箱里取食物做三明治,冷了会自己添加衣服。

✔衣服脏了知道洗换,房间乱了能够整理。

✔依靠视觉或听觉提示,每天都能遵循一个健康安全的作息时间表。

✔分得清什么是健康行为,什么是垃圾食品。

✔出门能搭公车,过马路会注意安全。

✔身体不适时懂得及时与护理人员联系,苦闷时会找亲友倾诉。

✔如果有幸得到一份力所能及的工作,他们能做到敬业守时,对上级同事尊重,也能承担别人可能表现的歧视甚至嘲讽。

✔即使没有一份正式工作,每一天也应该过得忙碌而且有意义,有个人目标,有社会互动,天天充满自己喜欢的快乐健康的生活内容。

家长们与其为孩子的将来担忧,还不如立马动手为孩子建立并实施这样的人生计划。作者在美国曾参与过不少孩子人生计划的建立实施,也亲眼目睹了成功与失败的家庭。他山之石,可以攻玉,为了帮助恩启读者进一步了解这样的终生计划,征得患者及家长准许,在这里介绍两个真实故事。

王菁当时31岁,有过一段短暂婚史,前夫是银行信贷经理,公公是老干部,与她家门当户对。两人离婚是因为前夫有个先天智障的哥哥,但在婚前,前夫全家隐瞒了这个实情。为了他们能顺利结婚,家人甚至将智障哥哥送到外地亲戚家,寄住了近两年。

支持单位/中央美术学院 x 中国儿艺会

一、麦太太的四个孩子

麦太太有五个孩子,四个男孩都是自闭症智障患者。老大老二功能较高,麦太太留在家里自己照顾。老三老四不但功能低,而且一个表现破坏行为,一个表现进攻性行为。因此分别在9岁与13岁时,麦太太把他俩送进州立精神发展中心,托交州政府全日监护。☟

我与她们一家在1996年相识。1993年,该州发展中心因为多起暴力虐待病人案被FBI
侦破,遭家长联谊会及人权组织起诉。1995年联邦法院判决州政府败诉,责令彻底改造。其中有一条就是要立即招聘若干名
ABA行为分析师。因为该中心成立三十年来没有雇佣有资质的行为分析师,也没有实施有效的行为干预计划。许多护工的暴力虐待事件都起因于病人表现的问题行为。我当时拿了宾大博后通知正准备去报到,被猎头公司以较高的薪金聘到该发展中心。☟

我最早接手的病人就是麦太太的两个自闭症儿子。在我的导师Dr. Iwata
指导下,经过功能分析,制定实施了有效的行为干预计划。一天多次训练,使得老三老四的问题行为明显改善,老四还成功地参加发展中心的生产组开始挣工资单。2001年,发展中心多年积累的问题逐渐得到纠正,州政府顺应“主流社会融合”的潮流,决定关闭中心,把数百自闭症智障患者分散到当地社区,由私营机构服务,州政府买单。☟

在这样大规模的转移运作中,根据自闭症智障专家提出的“终生支持”的理念,州里全面实施个人支持计划(Individual
Support Plan)和独立支持协调人(Independent Support Coordinator)的制度
。家长作为孩子的法定监护人,孩子转去那个社区那个机构,完全由家长决定。一位熟悉社区服务的社工牵头担任支持协调人,组成一个有家长,亲友,医生,护士,治疗师,机构和社区志愿者的支持圈(Circle
Support),集体讨论决定该孩子的各项具体生活措施和康复目标。该计划每年全面修订一次,以适应情况变化。
老三老四都有严重问题行为,麦太太指名要我参加支持圈,负责行为治疗。孩子们的社区转移是成功的,他俩在社区群家的生活质量远远超过了发展中心。麦太太每星期都会来看望,与孩子共进午餐,然后一起出外购物。☟

♥后来麦太太不幸患了癌症,身体一天不如一天。支持圈为此召开会议,建议麦太太及早指定后继监护人。

✖麦太太的朋友中有一位房地产交易人,自告奋勇要求担任。这位女士巧舌如簧,手术后的麦太太一时糊涂,指定她为自己身后监护人,办了法律手续。

✖谁知这位交易人看中的是麦家地处黄金地段的房产,乘着麦太太病入膏肓,其他亲友不闻不问,她把麦太太弄进养老院,几经转手,把麦家房产低价买入自己名下,又把老大老二搬到一处地段差的老房子里,据说窗户上玻璃都残缺不全。

✖麦太太在老人院去世后,这位女士再也没有在老三老四的群家露面。

✖支持圈开会时她总是缺席,只通过电传在要紧文件上签字,平时根本无法找到她。

✖麦家的遗产不知去向,老三老四现在经济上的唯一来源就只剩下政府发的残疾社保金,因而财务上常常捉胫见肘。

一次老三发脾气砸坏了厅里的大屏幕电视,由于没有资金购买,只好把老四卧室里的小屏幕电视搬到厅里。麦家四个孩子不但失去了母亲,也失去了应有的法律监护与经济保障。幸亏老三老四所在机构是个有良心的基督教机构,全面承担了老三老四的生活安排。对于这四个孩子来说,这无疑是失败的人生计划!

直到婚后,前夫家才拐弯抹角地向王菁说出实情。他们要接回智障哥哥,王菁无权反对,三十多岁的哥哥回来后,大多数时间,只沉默地坐在电视机前看电视,只是尿急时,会突然脱下裤子奔向厕所。

点击观看视频:五位自闭症患者的日常生活

二、幸福的玛丽

在玛丽四岁被诊断为自闭症重度智障以后,她的父母就开始策规划孩子的人生计划。西先生告诉我,西太太因此辞去工作专门照顾玛丽。他也在玛丽被诊断的那一天断然戒烟,夫妇开始锻炼健身,为的是健康长寿,能陪伴玛丽多走一程。从小学到高中,他们让玛丽尝试了各种康复教育程序,公校特教,私校特教,本地外地的全托半托教育机构,结果康复成效都很有限。☟

玛丽十八岁以后,他们为她精心挑选成人康复机构。第一家机构把玛丽安排在治安不好的地区,一个月后西先生就决定换机构。第二个机构让玛丽与两位有进攻行为的女患者同住一屋,两个室友打起架来,玛丽吓得躲在卧室里尖叫。第三个机构刚进去时说得头头是道,实际上许多承诺的康复活动都没有兑现。☟

西先生夫妇在换了三家机构后,作出了一个很有远见的决定:亲自操刀为玛丽安排日常生活康复。他们为玛丽在好区首付购房,并找到另一位年龄兴趣功能水平与玛丽相近的自闭症女孩做为室友。这样玛丽生活中最大一份开支房租就节省了许多,并且有室友付租金帮助还房贷。等将来还清房贷,玛丽名下这份不断增值的房产就是将来的经济保障。同时他们联系到一家基督教机构,由该机构提供全天护工服务,州政府买单。☟

西先生西太太全面负责孩子的财务经济医疗生活计划各个方面,事无巨细,亲自操办。他们与玛丽室友的父母几乎天天要来探望照料,有时一天数次。玛丽和室友都表现严重自伤行为,西先生通过咨询机构找到我,邀请我加入支持圈。他们常常打电话报告或询问玛丽的行为问题,与我一起探讨其行为功能与治疗对策。玛丽每次看医生,父母都亲自陪同,与医生直接对话。如果是看精神病医生,他们一定预先打电话给我,约我同往。他们努力与直接照顾女儿的护工们搞好关系,逢年过节总不忘给护工们赠送礼物。☟

♥如果天气允许,他们要求孩子们每天在户外活动几个小时,包括参加为残疾人群开办的健身班。避免孩子窝在家里看电视有害健康。

♥他们精心为女儿制定每周食谱,既保证营养,又避免营养过剩。每周还亲自为女儿测体重,预防体重超标。

♥两个女孩在社区活动的内容,都有西太太精心安排。她说玛丽缺乏工作的能力,她并不指望玛丽工作挣钱,只希望她每天过得开心,去她想去的地方,做她爱做的事。

♥她们的每一天都安排的满满的,去教会读圣经听故事,唱诗班唱歌,图书馆读书借书,看电影,上快餐馆,上冰淇淋店,观赏马戏表演,参观博物馆,浏览各自喜欢的商店,参加市内或市外旅游。

♥玛丽喜欢逛植物园,室友更喜欢动物园,父母为她俩买了年卡,想去时就结伴而去。

♥西太太还为她们联系了给一家老人院送免费午餐的义务工作,两个女孩穿上工作服,穿行在老年人之间,赢得许多“谢谢”。

玛丽有个哥哥,大学毕业后去外地工作,从小对玛丽的照顾不感兴趣,西太太并不指靠他。她们确定比自己年轻的姨妈姨夫为后继监护人。几年前,西先生太太通过国际孤儿收养计划,从俄罗斯领养了一个7岁的孤儿娜塔莎,每次来看玛丽他们都带着娜塔莎,并且把她介绍给玛丽的支持圈。娜塔莎与玛丽的关系非常亲密。有时玛丽发起脾气来,娜塔莎一到场,她就会慢慢安定下来。西太太说,理想的计划,是在他们身后,娜塔莎与姨妈一起承担起照顾玛丽的重任。不过他们也很客观,承认将来会有很多不确定的因素。唯一能确定的是,只要他俩和姨妈夫妇健康在世,一定会按照既定计划,对玛丽的生活全面负责到底。☟

玛丽进入机构五年,我与西家认识也满三年了,西先生太太对孩子的爱和负责,使我对自闭症智障孩子的人生计划有了全新认识。玛丽和她的室友享受着生活质量相对较高的社区生活,健康快乐。依我看,与其他自闭症智障患者相比,家长为她们制定的人生计划是成功的。

看着前夫一家视若无睹的模样,王菁顿时就崩溃了,哭着问前夫:他的病能治吗?你们去检查过原因吗?会遗传吗?前夫支支吾吾地说:不会遗传,你看,我不是好好的吗?

不变的刻板行为

3、小哥哥的故事

写完以上实例,我想到小时候的一位邻居女孩,她有个中度智障的哥哥,比她大十岁,我们都叫他“小哥哥”。用今天的标准看,小哥哥的所有表现是自闭症患者的诊断特征。父亲早年去世,兄妹俩跟着母亲度日。女孩初中毕业,响应“一片红”号召去南方插队落户。没想到等她一走,当地组织又来动员小哥哥下乡,而且是去北方农村。☟

小哥哥不懂“插队落户”意味着什么,妈妈也做不了他的主,他领了国家免费的棉衣棉裤,就让人家把户口给迁了!小哥哥到了北方农村,根本没法适应艰苦的插队生活。带去的衣服财物被骗光偷尽以后,跟着流浪人群流浪到邻近一个城市,被该市城管收容。幸亏他还说得清自己的姓名,上海地址,母亲姓名等信息。收容所通过上海知青办和他母亲取得联系,让她去认领。母亲年纪大且没有文化,只好发电报给南方农村的女孩。女孩接到电报,千里迢迢赶到那个陌生的北方城市,在收容所里见到垢面蓬头,衣衫褴褛,浑身长满虱子的哥哥,兄妹俩抱头痛哭。☟

♥小哥哥总算得以返回上海。

♥后来女孩也回上海工作了,她几次三番到地区管残疾的办事部门呼吁,终于为小哥哥落实了一份力所能及的街道工作。

♥母亲去世,女孩结婚成家,得到丈夫的全力支持,一直和小哥哥生活在一起,照料他的日常起居。

♥小哥哥退休了,享受社保医保。

♥再后来邻居夫妇也退休了,依然义不容辞地精心照顾着哥哥,安排好哥哥每天的退休生活。出外旅游也必定带着哥哥。

这是一个美丽的故事,体现了我们民族文化传统。在给美国家长们做咨询时,我有时会情不自禁的提及我的这位邻居,他们如此高尚的兄妹之情,使得美国家长们感动羡慕。

世间自有真情在。我想把这个动人的中国故事作为本文结尾,与恩启读者们分享,希望远在加拿大的辛旅家庭也能读到它,点亮心中希望之灯,从而更加有信心地为孩子规划切实可行的人生计划。

文章来源:微信公众号“恩启特教平台”自闭症孩子未来的人生计划,你想过吗?

当时已在备孕的王菁,实在没有勇气继续生活在这样的家庭,更害怕前夫家有不良遗传基因。不久,她果断离婚了。跟我相亲前,王菁跟介绍人明确表示,找对象,不需要有钱,必须要帅气、身体健康,没有遗传病,对她好就可以了。

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因为我年龄不小了,王菁虽离过婚,但父母都很急,也没介意,反而不断叮嘱我,好好对待人家女孩子。我也挺喜欢王菁,恋爱后,更是发自内心对她好,晚上不管多晚,一定去接她下班。

韩逍,1999年出生,即将满20岁,重度自闭症患者,会有一些突然的“攻击”行为,日常生活都需要母亲帮忙。

王菁的胃不太好,她的父母忙生意,我便常让母亲煲养胃的汤,给她送去喝。我的真诚让王菁感动,半年后我俩结婚了。

周一到周五他都会在自闭症康复学校托养,双休日他母亲就把他接回家。在家他会抱着球到处走,有时候还会用嘴咬手上拿着的球。

2011年8月,我们的爱情结晶降生了,是个女儿,眉眼和我就像是一个模子里刻出来的。我抱着粉嘟嘟的小肉团,无比开心。我给女儿取名彤彤,希望她的未来像太阳一样,每天都充满活力和美好。

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每天下班回家,我就抱着女儿舍不得放下。把屎把尿、喂她喝奶、哄她睡觉,我样样都做得像模像样。王菁吃醋地笑我是女儿奴,可她眼里全是幸福的柔情。

三年前的韩逍,不时会有一些“攻击行为”。在一次吃晚饭的时候,他突然出手拍打了母亲,第一天才上岗的保姆惊得目瞪口呆。

彤彤长到三岁时,我们突然发现她身上有些奇怪的表现。很多时候叫她,她都不理会,只顾做自己的事。重复叫几次,她依然没有反应。有一天,彤彤在玩积木,她小心翼翼地把积木搭起来,因顺序放得不对,积木很快就倒塌了。

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她又重新搭了一遍,可还是重复原方法,积木再一次倒塌。彤彤固执地按自己的方式搭建,不断地重复,一次次地搭起,又一次次地倒下,却乐此不疲。我实在看不过去了,想帮她纠正一下。可我刚碰到积木,她就尖叫,暴躁地推开我,不许我碰。

韩逍不具备言语表达能力,生活自理能力也比较差,15岁时的他还需要母亲帮忙洗澡。

还有一次,我看到彤彤在用指甲使劲抠自己的手臂。我很惊异,想要阻止,她却根本不理我。后来,这样的举动越来越频繁。她的幼儿园老师也不断向我们反映,彤彤上课不认真听讲,经常自言自语,有时还会突然跑出教室。

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我决定带彤彤去医院看看,究竟有没有什么异常。

已经18岁的韩逍,依旧有很严重的刻板行为,他会时不时地拿手打自己的耳朵,这种行为已经持续了十年。

那天,在上海儿童医学中心,听到那位两鬓斑白的医生说出自闭症三个字时,我一下瘫坐在椅子上。媒体报道过许多自闭症的家庭,可我从没想过,这个病会落在彤彤身上。

刻板行为是自闭症患者明显的特征,他们会做一些随意的、反复的、无意义的运动。韩逍每天吃饭前他都会围着客厅走几圈,按一下电视遥控器按键,反复开关客厅的窗户,拍一下卫生间的镜子,整个流程完成后才会去吃饭。

王菁也傻了,她不停地哀求:医生,你是不是搞错了?能不能再帮我们好好查查?医生只是摇头:你们的心情我能理解。但你们要相信科学,还是接受现实吧。

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回家的路上,我和王菁都沉默不语。看着她空洞的眼神,我感觉自己快窒息了,只有彤彤,兀自沉浸在自己的世界里,嘴里不知叨叨着什么。看着她稚嫩的小脸,我忽然鼻子一酸,眼睛变得潮湿起来

经过在自闭症康复学校的训练,韩逍在克制自己情绪和听指令方面有了很大的改善。双休日在家的时候,母亲陈源芳叫韩逍亲亲她的脸颊。

得知彤彤患病,父亲急得心脏病突发,住院了。去探望他时,他语重心长地说:彤彤是我唯一的孙女,不管她将来怎么样,你永远都要对她不离不弃。

从2009年到现在,整整十年,他一直都有用手拍打自己耳朵的行为,未曾改变。

我的心里特别难受,父亲老了,孩子病了,我是这个家的中流砥柱,无论再难都要扛住。我安慰他说:放心,彤彤是我女儿,不管怎样我都不会不管她。

韩逍的母亲陈源芳十分了解孩子的刻板行为,她说对于这种情况不能强制改变,只能不断地教育和引导。(
如果您想帮助自闭症患者,请点击链接【关爱大龄自闭症患者】。)

晚上回家,我拉着王菁的手,发誓似地对她说:我一定要想办法治好彤彤。王菁哭了,我俩满心悲凉地拥抱在一起,但彼此互相鼓励,只要齐心协力,彤彤的未来不会没有希望。

不变的圈养青春

从此,我们尽可能把时间都花在彤彤身上,网络上应对此症的资料很详尽,我们打印下来,一一尝试。每天饭后、睡前,我们坚持和彤彤进行1520分钟的对话。据说,这个时间段是孩子注意力最集中的时候,要抓紧时间和她进行交流沟通。

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我们还有意识地观察彤彤对什么感兴趣,发现她特别喜欢涂涂画画,就给她买了很多水彩笔和画本,让她随便涂鸦。偶然,看到她盯着别的孩子玩魔方,我们也会买一个回来,教她玩。可她的兴趣从不长久,画笔、魔方很快就不碰了。

丁家瑞7岁的时候被诊断为不典型孤独症,在医院治疗后有所好转。

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他上过小学,会写字看书画画,但是小学毕业后一直待在家。

尽管如此,我还是努力从她身上挖掘闪光点。每晚,我都给她读故事,想培养她的专注力,她的反应却时好时坏。有时候会认真听几句,还会东问西问,虽前言不搭后语,但我却已经很开心了;但更多时候,她根本没在听我讲话。

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王菁安慰我别着急,她让父母利用人脉,给彤彤找干预机构。尔后,她比较过许多家机构,通过实地查看、与老师沟通后,终于选定了一家有经验、设施也较为齐全的自闭症儿童干预机构。

家中仅存的一张全家福,母亲于2011年和父亲离婚改嫁他人,每个月给儿子1000元的抚养费。

与其他公益性机构不同,这里每节课收费200元。王菁说:照顾自己的孩子,我们偶尔都会失去耐心。只要孩子好,多少钱我们都认了。就这样,每周末我俩都陪彤彤去上两节干预课程。

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在那里,我们结识了许多自闭症家庭,家长常在一起讨论孩子,交流治疗方法,还自发组建了家长群。王菁闲暇时,常在群里潜水,看到别人孩子有进步,就由衷地羡慕,会追着那些家长讨教经验。

以往每到周末,父亲都会骑车带他到一家画室去学画画。

然而,经过两年的干预治疗,我俩终于接受了现实:自闭症想要完全康复很难,通过有效训练,病情只是可以得到缓解。因个体差异,那些成功的例子并不能复制,只能靠家长用长久的耐心,慢慢去改变孩子的状况。

从儿子6岁对确诊一直到2014年的9年里,父亲一直辞职在家陪着他读书学画画。

2013年圣诞节,王菁将彤彤送到父母家暂住一晚,我俩去吃了顿饭。女儿被确诊的两年多以来,我们都没有单独吃过饭。她喝了不少酒,泪水润湿了眼妆,说:我眼角已经有皱纹了,好久没化妆,都快不认识自己了。我不会甜言蜜语,只说:你还跟以前一样,辛苦了,老婆。

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她忽然哽咽道:胡杰,我心里难受,这是漫长而看不到希望的啊我无言以对,只能默默地拉着她的手,那种无力感久久无法退去。被命运选中的我们,无力反抗,只能承受。我理解她作为母亲的无助和绝望,在这个家里,不仅彤彤需要我,王菁也一样需要我。

2011年,他的母亲和父亲离婚,他跟着父亲丁士忠生活。从2005到2014年整整9年里,丁士忠一直没有工作,唯一的工作就是“陪儿子”。

为了她们,我也尝试作出改变,为让彤彤的交流能力不退化,我想方设法地创造机会。每天尽可能带她去小区散步,鼓励她跟其他小朋友交流。然而,彤彤始终没什么兴趣,也不跟人有目光交流,嘴里只会嘟囔着听不懂的话。

年复一年的陪伴使家庭经济陷入困境。为了挣钱养家,丁士忠如今在本地一家工厂找了份工作,每周一至周五上班,周六周日休息。

面对他人异样和怜悯的目光,我们内心尴尬,但表面依旧淡定。我们约定,要让彤彤在正常环境中生活,不想让她活在家庭的小圈子内,所以,我们必须一起适应他人的目光。

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不久后,王菁单位有同事搬家请大家去暖房,我让她带着彤彤一起去。她犹豫不定,担心会搞砸别人的聚会,但最终还是答应了。那天,她把彤彤打扮得特别漂亮。粉红毛衣、灰格子短裙、漆皮小皮鞋,衬着她的童花头非常可爱。单看表面,谁也看不出彤彤是个特殊的孩子。

丁家瑞会主动做些家务,比如淘米、洗碗、拖地等等。

晚上回家时,王菁脸色晦暗。我默默地安顿好彤彤,做饭、洗碗,收拾好一切后,在厨房里悄声问她:今天玩得可还开心?她隐忍了半天,才说:都是你非要让她去,其实,孩子真的不合适出席这样的场合。

丁家瑞日常的生活都是由70多岁的奶奶照顾,每天和奶奶一起出门买些生活用品,其余时间在家写字看书,玩手机做家务。

原来,王菁的几个同事都带了孩子,小朋友一起玩时,彤彤自顾自躲在角落,完全不参与。有个同事朋友的孩子好心想拉她一起加入,彤彤大发脾气,不仅把那个孩子推倒,还摔破了额头。王菁道歉解释孩子的情况时,对方眼里的怜悯让一向心高气傲的她,非常尴尬。

以前丁家瑞每周日会和父亲去画室学习画画,现在周日也是待在家里,不去画画了。

尤其是后来,当王菁无意中听到两个妈妈在洗手间嘀咕她家那么有钱,却生了个傻子,没有未来哦时,她强忍眼泪,躲在阳台佯装打电话,才平复下情绪。后半程,她寸步不离地守在彤彤身边,麻木地陪她玩,给她递水拿水果,孩子与她依然毫无情感交流,让她的心情更加低落了。

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那天夜里,我感到王菁一直没入睡,浓重的鼻音显示,她一直在落泪。其实,我也很累,每天工作压力大,回家还要拿出全部精力和耐心,面对彤彤,一刻也不得闲。但如果我都不能坚持,王菁那已经很脆弱的内心,就更不会有信心了。

15小学毕业后,丁家瑞就在一直在家。他每天会在家里写写字、看看书。

很快,如王菁所料,彤彤的患病状态,被她同事妖魔化过后,传的整个系统都知道了。那个王菁看上去漂亮,但身体是不是有问题啊?生了个傻孩子。家里条件好也没有用,一辈子都被那样一个孩子拖累呢!

他父亲在纸上写了两句话贴在房间的墙上,“心有多的大,世界就有多大;你的选择在哪里,你的成功就在哪里。”

背负着这些传言,王菁反而坦然了,开始卯足了劲,要让彤彤脱胎换骨,给那些说风凉话的人看看。她在家里买回部分训练器材,每天下班,都陪着彤彤做训练。只是负气而为的她,少了对女儿的痛惜,更多是为了挽回颜面。

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很长一段时间,彤彤都做不好跨越障碍训练。简单如跨过一只小小纸盒,她不是踢翻了,就是直接踩在上面过去。王菁起初还撑住,一遍遍教她,可当彤彤第N次直接从纸盒上跨过去却没有成功,而是将自己绊倒时,王菁歇斯底里地爆发了。

何钊庆,1999年出生,今年20岁。

我听到嘶吼赶来,心疼地将彤彤搂在怀里,检查她是否有磕伤。王菁痛心疾首地质问我:她怎么那么笨?为什么别的孩子训练都有进步,她却还是这样?我怕吓着彤彤,起身去抱她、安抚她,王菁却扭身跑出了家门。

他觉得母亲猪肉铺的支付宝二维码有意思,就将它挂在身上。

我想去追,可又不敢将彤彤一个人留下,只能颓然地坐在地上,看着若无其事继续玩着纸盒的彤彤。深夜,王菁回来时,已经平静如常,临睡前,还将彤彤的衣服手洗干净,晾在了阳台上。

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每天中午十二点和下午五点何钊庆就会回到他母亲的猪肉铺吃饭。

这天之后,岳父专程找我谈话,提出:你们再生个孩子吧!我说:我俩精力都放在照顾彤彤上,再说,我也不想让王菁高龄冒险。他摇摇头,叹着气说:这是阿菁的意思,如果继续这样,你们这日子过不下去的!

自从四年前丈夫车祸去世后,何根霞就一个人照顾自闭症儿子何钊庆。她在家附近经营猪肉铺,每天早上六点起床去接收屠宰场送来的猪。

他们还告诉我,王菁心理压力很大,尤其是看到培训班那些孩子,越看越心灰意冷,在她看来,彤彤没有希望了。现在,你们还可以亲力亲为陪伴、养育她,可你们百年之后呢?如果有个弟弟妹妹,他还可以照顾彤彤啊!

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这个理由深深地打动了我,但谁也没想到,我们的二胎之路,竟像坐过山车一般。起初,我俩为了优生优育,先去找了相关专家咨询,被告知父母一胎生过自闭症孩子,二胎是自闭症的概率非常高。

每天何钊庆都会外出,在附近逛一逛。他不和外人接触,即使在外面玩也是一个人坐在一旁。

王菁不信,专门委托美国的同学,帮忙查询了国际医学界的资料。有一个名为同胞研究协会的多点国际组织跟踪了664个婴儿样本,这些婴儿的哥哥或姐姐被诊断为自闭症,结论是共有18.7%的婴儿被诊断患自闭症。

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这盆冷水将我俩浇了个透心凉,我想劝她算了,可没几天,王菁像打了鸡血一样,兴奋地张罗着去办签证。她通过医疗中介,联系了美国一家基因检测机构,准备跟我一起去做检测,排除那不到20%的可能性,然后再生个健康的宝宝。

何钊庆在自闭症康复学校训练过两年,有一定的生活自理能力。何根霞早上将早饭做好后,何钊庆会自己起床去吃饭,然后在小区附近逛一逛,但不会跑远。

一切联系妥当,支付了定金不久,就有跨国医疗的受害者报警告发了这家医疗中介,说他们欺骗中国消费者,在国内支付了昂贵的费用后,到美国就敷衍了事,找的都是资质不全的所谓研究机构,消费者的售后维权根本无人理会。

每天中午十二点和下午五点,何钊庆会准时去母亲的猪肉铺吃饭,吃完饭后会自己回家。

这样一来,王菁出国检测的希望破灭了。无奈,我俩想去南京知名的医院做遗传基因检测,却被明确告知,目前任何基因检测,都无法排除生自闭症孩子的可能性,一切都只能靠运气。

三年来,何钊庆一直都是过着这样在家的圈养生活。

这个结果让她害怕了、不想冒风险了,也不想承受再来一个自闭症孩子的痛苦。我心中也有同样的恐惧,只能闭口不提,家里的气氛除了压抑,还有几分悲壮。

未来何去何从依然很迷茫

折腾过后,我劝王菁面对现实。其实,彤彤也有进步,至少如今她已经可以专注地听故事,每晚听睡前故事,高兴时还会发出笑声。我知道,这个家庭的症结就在孩子身上,只要彤彤能恢复,一切就迎刃而解了。

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为此,我又将全部注意力转回到彤彤身上,看到有宠物治愈孩子自病症的案例,我就给彤彤买了一只小泰迪。狗狗回家那天,彤彤竟主动跑来,蹲在小泰迪面前,眼神发亮。那天,她特别乖,前后跟着小泰迪,一起跑来跑去。

石雨庭,1993年生,对《西游记》有着特别的喜欢,唐僧师徒几个玩偶玩了好几年也舍不得丢,破损的玩偶被他用透明胶布裹了一层又一层。

可那天王菁回到家,却一脸厌烦:人都管不好,再带只狗回来,怎么弄?我和她解释了半天,她却还是始终沉着脸。彤彤的任何变化,都无法激起她的兴趣,二胎事件对她打击太大,我只能尽量承担一切,希望她能早日释怀。

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2017年9月,彤彤该入学了,我的父亲说尽好话,请他的同事帮忙,这才将彤彤安排进了一所普通小学。但彤彤明显不适应集体生活,不懂得听课,不主动做功课。别的孩子1小时完成的作业,她翻倍也完不成,每晚都折腾到12点才休息。

母亲挽着石雨庭从江边散步结束回家,路上不知什么原因大叫了一声,引得市民纷纷侧目观看。

老师经常会通过电话、微信,向我反映彤彤的异常情况。每次,我只能厚着脸皮接受老师的教育,一边还要不停地和老师打招呼,说好话。作为母亲,王菁却对这一切视而不见,甚至说:这不是你们家自己找的事吗?

等到母子走远点,一个大姐嘀咕了一声“孬子”,安庆话就是傻子的意思。一般市民对自闭症病情完全不了解,更不了解它是每个自闭症家庭的灾难。

2017年底,我带着彤彤去买文具,偶遇王菁的同事。她说:王菁对你多好啊,上次我去日本旅游,她还托我给你带衬衫呢!我愣住了,这几年,王菁从未给我买过什么衬衫啊!

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事情经不起细细推敲,发现端倪后,越来越多的迹象不断暴露,王菁常躲在洗手间拿着手机呆很久。晚上,我陪彤彤写完作业、刷洗结束时,她一般都对着电脑,见我回房间,立刻关机。

石雨庭妹妹今年9岁,他们俩交流不多,很少一起玩。

我的心情很复杂,不敢也不愿面对王菁出轨的事实,宁愿欺骗自己,她是在逃避彤彤带来的压力。尽管我一厢情愿地活在自欺欺人之中,可几个月后,王菁主动跟我摊牌了:我外面有人了,已经怀孕了,我们离婚吧!

未来怎么办,对于有自闭症孩子的家庭都是一个痛苦的问题。石雨庭17岁那年,父母生了二胎,女儿今年9岁。

她佯装平静,但颤抖的身体和微红的眼角,出卖了她内心的紧张。尽管早有思想准备,我还是难以接受,哽噎着问她:彤彤怎么办?她本来就够可怜了,如果再没了妈妈,她将来怎么办?你怎么能这么狠心呢?

“再生一个并不是为了将来照顾他,主要是为了改善家庭关系。”刘岚说,女儿长大了也会有自己的家庭,不能让她来照顾哥哥的生活,如果能有一个机构来管理这些大龄自闭症孩子,那是最好的结果了。

面对这一连串的质问,王菁崩溃了,她说自己早就受够了。本以为摆脱了第一段婚姻的智障基因,她可以好好过日子,可没想到命运这么不公平,彤彤多年来毫无起色,让她害怕极了。她一点也不想下半辈子都活在这种无休止的恐惧和折磨中。

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不仅如此,她还说彤彤的状况,一传十十传百,连她前夫家都知道了,还在父母的朋友圈内嘲笑她:嫌弃我们家有智障,自己还不是有问题,换个人也生不出个健康孩子。说到这里,王菁已经泣不成声了。

“别人不知道他的习性,不会有我这么悉心照顾他。我敢说,他要是去了别的地方,不到两个月就会没了。”汪桂琴,一位自闭症患者的母亲无奈地说。

她哀求我说:我想要一个健康的孩子,我想过正常人的生活,求求你,答应我我对不起彤彤听完这些,我也满眼通红,强忍眼泪。那一刻,我忽然觉得王菁的选择,也没那么可恨了。作为一个母亲,孩子有病,她承受的压力和风言风语,远胜过父亲。

“我也不知道以后该怎么办,但只能往好的方向想,能多挣些钱就多挣点,给他以后的生活做个保障,现在也只能过一天算一天了。”汪桂琴止不住地流泪。

如今,她腹中又有一个小生命,无论是真爱结晶,抑或是为了证明自己能生出健康的孩子,已经37岁的她,都是被现实逼到角落,孤注一掷地拿命在拼。这样的王菁,让我心疼不已,只是在她未来的人生规划中,已经没有了我和彤彤的位置。

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韩逍不具备语言表达能力,生活自理能力差,刷牙洗脸都需要他母亲帮忙。

从震惊和愤怒中冷静下来后,我思考了两天,最终答应离婚。无论如何,我不能伤害另一个无辜的孩子,王菁的心已不在彤彤身上,强留也没意义。身为一个母亲,面对生病的孩子,她临阵脱逃,剩下的责任和义务唯有我一人承担了。

陈源芳是一名大龄自闭症孩子的母亲,同时也是安庆市起点自闭症康复培训中心的创办人。大龄托养,是陈源芳这些年一直呼吁的事情和努力的方向。

2018年7月,我和王菁办了离婚手续,她净身出户。王菁主动提出,每月付给彤彤6000元的抚养费。离家那天,她抱着彤彤泪流满面地说:妈妈会经常回来看你。

相比于十年前托养制度,目前新的托养制度在起点已经开始实行。该机构12岁以上的大龄自闭症孩子有12名,因为受场地限制,其中只有9名学生在起点青少部就读,而能够接受托养服务的学生仅有6名。

孩子毫无反应。

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那一刻,我甚至庆幸彤彤是自闭症,她不会有普通孩子对父母离异那么强烈的痛和沮丧。

韩逍有时会安静下来,一个人站在窗前望着外面。

王菁走了,彤彤今后的人生路上,唯一可依靠的只有我。一个月后,我决定辞去工作,专职在家照顾彤彤。我的想法遭到父母的强烈反对,放弃工作意味着我从此没了收入来源,和外界的联系也更少了,再次重组家庭的机会也微乎其微。

“我们暂时没有能力将所有的有需求孩子都安排在学校进行托养,因为托养的成本太高,我们的师资力量和资金成本有限。”

最终,我说服了父母。虽然没了稳定收入,但好在有王菁每月支付给彤彤的生活费,加上一套出租闲置住房的租金,足够确保生活无虞。

陈源芳表示,希望国家能够颁布关于大龄自闭症人士托养的政策,让这些大龄自闭症孩子的生活有所保障,让他们的父母也能看到未来,看到希望。(
如果您想帮助自闭症患者,请点击链接【关爱大龄自闭症患者】。)

现在,我每天接送彤彤上学、放学,给她补当天的课程,陪她写作业,和她一起散步、做游戏、做各种康复训练。同时,我还在自学自闭症儿童的康复课程,自己编写儿童故事,想要为这个特殊群体的孩子,尽一点点绵薄之力。

我欣慰的是,彤彤也在一点点进步,尤其在小泰迪的陪伴下,她的心门已比原来打开得更多。每天吃完晚饭,她会主动叫我一起带狗狗出去散步,她还喜欢和狗狗说悄悄话这一切都给了我很大的信心。

未来,我对生活没有更多的期望,只愿彤彤能像普通孩子一样,开心地成长。随着医疗水平的发展,我坚信,科学家总有一天会攻克自闭症,彤彤恢复成正常状态,也未必不可能。

怀揣着这些美好念想,我会陪着彤彤一直走下去。

作者 | 胡杰 全职父亲

编辑 | 小新

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